Di., 02.01.2018

Familie Weigand will so normal wie möglich leben – Ersatz-Oma für Finn gesucht Trotz ALS für ein Baby entschieden

Auf dem Pflegebett seines Vaters Mirco Weigand zu sitzen, ist für den kleinen Finn ganz normal. Mutter Janine Weigand hebt ihn neben ihren an ALS erkrankten Mann.

Auf dem Pflegebett seines Vaters Mirco Weigand zu sitzen, ist für den kleinen Finn ganz normal. Mutter Janine Weigand hebt ihn neben ihren an ALS erkrankten Mann. Foto: Daniela Dembert

Von Daniela Dembert

Enger (WB). Ein wenig wackelig auf den Kinderbeinchen hangelt sich Finn am Pflegebett seines Vaters entlang. Vergnügtes Quieken entfährt dem 13-Monatigen als seine Mutter, Janine Weigand, ihn packt und für ein Küsschen zu Papa Mirco hochfliegen lässt.

Die Weigands sind froh, sich für ein Kind entschieden zu haben – trotz der schwierigen Umstände. Mirco Weigand ist an amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Die Krankheit, die für Muskelbewegung zuständige Nervenzellen zerstört, schreitet seit den ersten Symptomen 2011 voran. Der Justizvollzugsbeamte kann sich nicht mehr bewegen, nicht sprechen und wird beatmet.

»Unsere Familienplanung hatten wir an den Nagel gehängt«, erzählt Janine Weigand. Kinder hatten eigentlich fest zum Lebensentwurf des Paars gehört. Befürchtungen, dem Kind nicht gerecht werden zu können, plagten die Erzieherin und den gelernten Energieanlagenelektroniker.

Leben – so normal wie möglich

Eine Nahtoderfahrung kurz vor dem Eingriff zur künstlichen Beatmung brachte die Wende. Ein Leben, so normal wie nur möglich, streben die Weigands an, wollen als Familie leben und sich nicht komplett von der Krankheit bestimmen lassen. »Mirco sieht seinen Sohn aufwachsen. Wir wollen noch viel Zeit miteinander haben. Und für mich ist Finn immer ein Teil von Mirco«, sagt die 36-jährige Mutter.

Ihr privates Umfeld konnte diesen Wunsch nachvollziehen. »Abgeraten hat niemand. Hauptsächlich gab es Anerkennung für unseren Mut«, blickt sie zurück. Die Geburt wollte Mirco miterleben. Im Krankenhaus in Melle war das kein Problem. »Dort wurde ganz selbstverständlich der größte Kreißsaal für uns reserviert«, sagt Janine Weigand. Nicht ganz ohne Turbulenzen sei es dann in jener Novembernacht 2016 zugegangen: Der rollstuhlgerechte Bulli sprang nicht an, so dass Mirco mit seiner Pflegekraft zunächst auf den ADAC warten und seiner Frau später hinterher fahren musste.

Eine Umstellung habe der Familienzuwachs allerdings schon bedeutet, erzählt die junge Mutter: »Schaue ich Mirco an, weiß ich sofort, was er will oder braucht. War ich aber gerade am Stillen oder Windeln wechseln, musste er auf sein Pflegepersonal zurückgreifen.«

Tagesablauf hat sich eingespielt

Heute ist alles eingespielt und könnte gut laufen, wäre da nicht der Pflegekräftemangel. Verschiedene Pflegedienste konnten die Versorgung nicht abdecken. Ständig wechselte das Personal, für die Familie jedes Mal ein Einschnitt in die Privatsphäre. »Vor Weihnachten habe ich sogar zwei Wochen lang die 24-Stunden-Dienste selbst übernommen«, erzählt Janine Weigand, die sich in Elternzeit befindet. Angehörige leben nicht in der Nähe. »Es wäre toll, für Finn eine Ersatzoma zu finden. Jemand, der vielleicht selber keine Enkel hat«, meint die 36-Jährige. Großeltern könnten Janine kleine Auszeiten bieten, denn sie selbst kommt meist zu kurz.

Mirco Weigand möchte arbeiten

Im Februar fährt die Familie nach Düsseldorf. Dort soll eine wichtige Entscheidung getroffen werden: Zur Zeit sichern Mircos Beamten-Bezüge den Unterhalt der Familie. Sollte die Landesbehörde keine Tätigkeit für den Engeraner finden und ihn frühzeitig in Pension schicken, wird es finanziell eng für die Weigands. Viele Therapiemaßnahmen zahlen sie aus eigener Tasche. Mirco Weigand ist in der Lage, zu arbeiten: Schriftverkehr, Sachbearbeitung, Buchhalterisches, am Laptop könnte er Verschiedenes übernehmen. »Egal was, Hauptsache Arbeit«, schreibt er mit Hilfe der optischen Steuerung seines Sprachcomputers, den er nicht von seiner Krankenkasse, wohl aber vom Engeraner Verein »ALS-Chance zum Leben« gestellt bekommen hat. Der Beamte will wieder intellektuell gefordert werden, ist bereit für eine Arbeit am Rechner. Auch jetzt ist er auf der Suche nach einem Nebenjob. »Vielleicht Schriftverkehr für eine kleine Firma«, schreibt Mirco.

Die Entscheidung für ein Kind würde das Paar jeder Zeit wieder treffen, trotz finanzieller Ungewissheit und anstrengendem Alltag. Vielleicht bringt das neue Jahr auch Glück und neue Perspektiven. Wer Mirco Weigand unterstützen möchte, kann sich per E-Mail melden unter hilfmirco@gmail.com.

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