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Mi., 29.11.2017

Weil sein Sohn schwerbehindert ist, schult Ralf Hahne aus Petershagen um Fennos Vater macht jetzt eine Lehre

Ralf (35) und Sarah Hahne (34) aus Petershagen mit ihren Söhnen Fiete (5) und Fenno (3).

Ralf (35) und Sarah Hahne (34) aus Petershagen mit ihren Söhnen Fiete (5) und Fenno (3). Foto: Oliver Schwabe

Von Christian Althoff

Petershagen (WB). Was macht man, wenn man als Lohnarbeiter in der Forst- und Landwirtschaft bis zu zehn, zwölf Stunden am Tag arbeiten muss und zu Hause ein schwerbehindertes Kind hat?

Ralf Hahne (35) stand vor dieser Frage, und er hat sich gemeinsam mit seiner Frau Sarah (34) zu einem radikalen Schritt entschlossen: »Ich mache eine Lehre bei Wago in Minden – mit anderen Azubis, die 16 oder 17 sind.« Mit dem Teilzeitgehalt, das seine Frau in einer Bank verdient, seinem Ausbildungsgehalt und der Unterstützung von Verwandten kommt die Familie über die Runden. »Ich hoffe, dass ich 2018 nach der Ausbildung übernommen werde. Dann geht es wieder aufwärts«, sagt der 35-Jährige.

Ralf und Sarah Hahne leben mit ihren Söhnen Fenno (3) und Fiete (5) in Quetzen, einem kleinen Dorf, das zu Petershagen gehört. Fenno leidet am Sotos-Syndrom – einer 1964 entdeckten Krankheit, die weltweit erst 200 Mal dokumentiert wurde.

Diagnose Sotos-Syndrom

»Als Fenno einige Tage alt war, dachten wir, einem alten Mann ins Gesicht zu sehen«, sagt die Mutter. »Seine Stirn war hoch und breit, sein Kinn schmal. Er sah nicht aus wie andere Kinder.« Doch Ärzte hätten die Eltern damals beruhigt: »Das wird schon!«

Aber der Junge entwickelte sich nicht altersgemäß. Als er elf Monate alt war, schöpfte eine Kinderärztin Verdacht und veranlasste eine Genuntersuchung. Die Diagnose: Das Sotos-Syndrom, ein angeborener Gendefekt, der in Fennos Fall mit körperlicher und geistiger Behinderung einhergeht. Typisch für die Krankheit: Fennos Extremitäten wachsen in den ersten Lebensjahren mit wahnsinniger Geschwindigkeit, viel schneller als seine Sehnen und Bänder.

Schuhgröße 33

Der Junge hat jetzt schon Schuhgröße 33 und ist fast so groß wie sein älterer Bruder. Wenn sich die Hahnes mit anderen betroffenen Familien treffen, fällt ihnen sofort die Ähnlichkeit ihrer Kinder auf. »Manchmal sehen die Kleinen sogar aus wie Zwillinge.«

Fenno kann mit seinen dreieinhalb Jahren keine zehn Wörter sprechen. Er leidet an Epilepsie, kann schlecht sehen, hat Schwierigkeiten mit der Motorik und kann keine längeren Strecken laufen. Und trotzdem steckt er das alles gut weg. »Fenno ist ein sehr fröhliches Kind«, sagt die Mutter. »Er ist sehr neugierig und geht im Haus gerne auf Entdeckungstour. Leider hat er kein Gespür für Gefahren. Deshalb können wir ihn nicht lange aus den Augen lassen.«

Förderung kann viel erreichen

Während die Eltern zur Arbeit sind, besucht Fenno einen heilpädagogischen Kindergarten in Minden. Dort sorgen Physiotherapeuten dafür, dass seine Muskeln trainiert werden, und Logopäden versuchen, das Sprechen und den Mundschluss zu fördern. Fälle anderer Kinder mit dem Sotos-Syndrom zeigen, dass mit Förderung viel erreicht werden kann. »Trotzdem ist es wohl so, dass Fenno immer auf uns angewiesen sein wird«, sagt die Mutter.

»Natürlich gibt es immer wieder Tage, an denen Fenno krank ist und nicht in den Kindergarten kann«, erzählt der Vater. »Zum Glück habe ich bei Wago tolle Vorgesetzte, die unsere Situation kennen. Ich konnte schon mehrmals kurzfristig zu Hause bleiben und die Stunden nachholen.«

Wunsch: Auto mit Schiebetüren

In der Regel sei er es, der im Notfall zu Hause einspringe, sagt Ralf Hahne. »Fenno wiegt nämlich inzwischen 24 Kilogramm, und er lässt sich hängen wie ein nasser Sack. Den bekommt meine Frau kaum noch hoch.«

Zu Weihnachten wünscht sich die Familie, dass sie von der Andreas-Gärtner-Stiftung einen Zuschuss zum Kauf eines behindertengerechten Autos mit Schiebetüren bekommt. Sarah Hahne: »Fenno wächst so schnell, dass er einen immer größeren Reha-Buggy braucht. Seinen jetzigen Buggy bekomme ich kaum noch in unseren alten Opel Astra.«

Weihnachtsspendenaktion

 Schon 2012 kam der Erlös der WESTFALEN-BLATT-Weihnachtsspendenaktion der Andreas-Gärtner-Stiftung zugute. Und auch in diesem Jahr bitten wir Sie um Ihre Unterstützung für diesen guten Zweck. Hermann Gärtner garantiert dafür, dass jeder Euro ohne jeden Abzug bei den Betroffenen ankommt.

Hermann Gärtner, dessen inzwischen verstorbener Sohn Andreas geistig behindert war, hatte 1993 die Andreas-Gärtner-Stiftung gegründet, die geistig Behinderte unterstützt.

 Lesen Sie hier das Interview mit Hermann Gärtner und seiner Tochter Birgit Gärtner.

Spendenkonto

Um zu spenden, nutzen Sie bitte folgendes Konto:

Andreas-Gärtner-Stiftung

DE 72 4905 0101 0040 1379 45

Zweck: Weihnachtsspende

Für eine Spendenquittung vermerken Sie bitte Ihre Adresse auf dem Überweisungsträger. Die Namen der Spender werden veröffentlicht, die Höhe der Einzelspenden nicht. Soll Ihr Name nicht erscheinen, melden Sie sich bitte unter Tel. 0521/585254 oder spende@westfalen-blatt.de

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