Sa., 25.11.2017

Marcel Dempsey (17) entwickelt sich immer weiter zurück – Weihnachtsspendenaktion des WESTFALEN-BLATTES Tückische Krankheit

Diesen Rollstuhl samt Sohn bekommt Manuela Dempsey nur noch in ihren Renault, wenn sie die Lehne senkrecht stellt.

Diesen Rollstuhl samt Sohn bekommt Manuela Dempsey nur noch in ihren Renault, wenn sie die Lehne senkrecht stellt. Foto: Oliver Schwabe

Von Christian Althoff

Salzkotten (WB). So unaussprechlich der Name der Krankheit, so schlimm sind ihre Folgen: Bei der Mukopolysaccharidose Typ 3 entwickeln sich die geistigen und körperlichen Fähigkeiten zurück – und nur wenige Patienten erreichen das Erwachsenenalter.

Im Fernseher läuft »Ice Age 3«, und Marcel (17) juchzt vor Freude in seinem Rollstuhl. »Die DVD sieht er sich jeden Tag an. Er liebt Tiere«, sagt seine Mutter Manuela Dempsey (48). Die Laborantin aus Salzkotten ist seit 2014 alleinerziehend und ordnet ihr Leben den Bedürfnissen ihres Sohnes unter.

Sechs Mal operiert

Marcel kam 1999 zur Welt. »Die ersten beiden Jahre schien er uns ein ganz normales Kind zu sein, auch wenn er sehr oft erkältet war und sogar Lungenentzündungen bekam.« Dann fiel auf, dass der Junge nicht anfing zu sprechen.

»Uns wurde gesagt, Marcel höre schlecht.« Damals wurde eine Tubenbelüftungsstörung diagnostiziert – ein fehlender Druckausgleich des Mittelohres mit dem Nasenrachenraum, der das Hören einschränkt. »Marcel wurde sechsmal operiert, doch das änderte kaum etwas. Mit vier Jahren konnte er Mama und Papa sagen – mehr nicht.«

Ein Kinderarzt riet den Eltern schließlich, eine Gen-Untersuchung machen zu lassen. »Wir wurden damals mit der Diagnose alleinegelassen«, sagt die Mutter. »Ich habe im Internet recherchiert und erfahren, dass es in Deutschland nur 250 Kinder mit dieser Krankheit gibt.« Um andere Eltern dieser geistig und körperlich behinderten Kinder zu treffen, musste Manuela Dempsey zu einer Selbsthilfegruppe nach Recklinghausen fahren.

Weniger als ein Kleinkind

Marcel besuchte einen Kindergarten für Sprachgestörte und geht heute in die Liborius-Förderschule in Paderborn. »Er wird beschäftigt, er bekommt Physiotherapie, und es wird versucht, die wenigen Alltagsfähigkeiten, die er hat, möglichst lange zu erhalten.«

Ihr Sohn habe sich zurückentwickelt und könne heute weniger als ein Kleinkind, sagt die Mutter. »Vor zwei Jahren lief er noch, aber sein Gehirn zerfällt im Laufe der Zeit immer mehr. Es schickt jetzt kaum noch Signale an die Gliedmaßen. Irgendwann, wenn auch das Herz und die Atmung nicht mehr angesteuert werden, wird Marcel sterben.« Die wenigsten Kinder mit dieser Krankheit würden älter als 25, sagt die Mutter. »Aber ich versuche, nicht daran zu denken.«

Die Tage sind fast alle gleich

Die Tage sind fast alle gleich. »Morgens wasche ich Marcel, windele ihn und ziehe ihn an.« Zum Glück könne Marcel sie dabei noch einigermaßen unterstützen. »Sonst ginge das gar nicht mehr. Schließlich ist er inzwischen 1,82 Meter groß und wiegt 80 Kilogramm.«

Das Frühstück muss die Mutter in kleine Happen schneiden, und trotzdem passiert es immer wieder, dass Marcel sich verschluckt. »Dann kommt manchmal auch Essen in die Luftröhre, und die nächste Lungenentzündung lässt nicht lange auf sich warten.«

Wenn ihr Sohn in der Liborius-Schule sei, könne sie halbtags arbeiten, sagt die Laborantin. »Gegen 16 Uhr sehen wir uns wieder. Später setze ich Marcel mit einem Lifter in die Badewanne, dusche ihn und mache ihn bettfertig.« Sprechen im herkömmlichen Sinn könne der 17-Jährige nicht mehr. »Er gibt Laute von sich, die die Lehrer, seine Mitschüler und ich aber verstehen«, sagt die Mutter.

Auto zu klein für Rollstuhl

Seit einiger Zeit ist es für Manuela Dempsey schwierig, mit ihrem Sohn zum Arzt zu fahren oder etwas zu unternehmen. »Marcel brauchte einen größeren Elektrorollstuhl, und der passt kaum noch in meinen Renault.« Nur wenn sie die Rückenlehne des Rollis senkrecht stelle, könne sie das Gefährt samt Marcel gerade so in den Laderaum zwängen.

Die 48-Jährige möchte deshalb ein größeres Auto mit Rollstuhlrampe haben, das sie sich aber nicht leisten kann. »Ich muss überall betteln gehen«, sagt die Mutter. Drei Stiftungen hätten ihr bereits einen Zuschuss für einen VW Caddy in Aussicht gestellt, sagt sie. Jetzt hoffe sie noch auf Unterstützung durch die Andreas-Gärtner-Stiftung. »Ich bin zuversichtlich«, sagt Manuela Dempsey. »Herr Gärtner hat uns schon 2009 geholfen, als ich das erste rollstuhlgerechte Auto angeschafft habe.«

Weihnachtsspendenaktion

Schon 2012 kam der Erlös der WESTFALEN-BLATT-Weihnachtsspendenaktion der Andreas-Gärtner-Stiftung zugute. Und auch in diesem Jahr bitten wir Sie um Ihre Unterstützung für diesen guten Zweck. Hermann Gärtner garantiert dafür, dass jeder Euro ohne jeden Abzug bei den Betroffenen ankommt.

Hermann Gärtner, dessen inzwischen verstorbener Sohn Andreas geistig behindert war, hatte 1993 die Andreas-Gärtner-Stiftung gegründet, die geistig Behinderte unterstützt.

Lesen Sie hier das Interview mit Hermann Gärtner und seiner Tochter Birgit Gärtner.

Spendenkonto

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Andreas-Gärtner-Stiftung

DE 72 4905 0101 0040 1379 45

Zweck: Weihnachtsspende

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