Bielefelder Familie sammelt Spenden, damit ein todkrankes Baby das teuerste Medikament der Welt erhält
„Das ist eine Herzensangelegenheit”

Bielefeld (WB). 1,996 Millionen Euro – das ist der Preis zur Rettung eines Menschenlebens. So viel kostet es, um das derzeit teuerste Medikament der Welt zu kaufen. Das Medikament aus den USA heißt Zolgensma. Es wird gegen spinale Muskelatrophie, einen ohne Behandlung tödlichen Muskelschwund, eingesetzt.

Montag, 03.02.2020, 18:00 Uhr
Alles für den guten Zweck: Synthia Grundmann (rechts) und ihre Mutter Lucy Brünger am großen Kuchenbuffet beim Benefiz-Flohmarkt im Jöllenbecker Gemeindehaus. Foto: Bernhard Pierel
Alles für den guten Zweck: Synthia Grundmann (rechts) und ihre Mutter Lucy Brünger am großen Kuchenbuffet beim Benefiz-Flohmarkt im Jöllenbecker Gemeindehaus. Foto: Bernhard Pierel

Die Jöllenbeckerin Synthia Grundmann (28) und ihre in Bielefeld lebende Familie haben sich zum Ziel gesetzt, die 1,996 Millionen Euro für das Medikament zusammen zu bekommen. Es geht um das Leben der erst sechs Monate alten, an spinaler Muskelatrophie erkrankten Großcousine Julia.

„Das ist eine Herzensangelegenheit. Ich bin selbst zweifache Mutter“, sagt Synthia Grundmann. Im Kampf um das Leben ihrer Großcousine weiß die 28-Jährige ihre Verwandtschaft hinter sich.

Benefiz-Flohmarkt

Am Samstag gab es einen großen Benefiz-Flohmarkt zugunsten der todkranken Julia. Die evangelische Kirchengemeinde Jöllenbeck stellte kostenlos den großen Saal zur Verfügung, Küsterin Helga Hennicke packte hinter den Kulissen mit an. Der Rest war überwiegend Familiensache. Zwischen Kuchenbuffet und Flohmarkttischen wirbelte Synthia Grundmann mit Ehemann Timo, Schwester Jessica Wirth, Mutter Lucy Brünger, den Tanten Sandra Bartnicka und Edyta Walther sowie den Freundinnen Evelina Maleska, Elwira Polakowski und Myriam Vahle.

Die Eltern Joanna und Emanuel Rówczynscy hoffen auf Heilung für ihre kleine Tochter Julia.

Die Eltern Joanna und Emanuel Rówczynscy hoffen auf Heilung für ihre kleine Tochter Julia. Foto: privat

Was dabei keine Rolle spielt: Die todkranke Julia lebt mit ihren Eltern nicht in Bielefeld, sondern in der polnischen Kleinstadt Nowe Miasto Lubawskie (auf deutsch Neumark/Westpreußen). „Ich wurde dort geboren, Julias Papa ist mein Cousin“, sagt Synthia Grundmann zum polnischen Hintergrund ihrer Familie.

Beim Benefiz-Flohmarkt wurde für Julias Überleben der europäische Gedanke im besten Sinne gelebt. So kam Sylvia Häuser mit Mutter Liliane Spek aus Schildesche nach Jöllenbeck. „Ich habe selbst einen Sohn. Der ist ein Jahr alt. Da will man helfen“, sagt Sylvia Häuser. Sie kauft Kleidung und ein Buch fürs Kind, Oma Liliane Spek Kuscheltiere. „Die Krankheit der kleinen Julia ist das Schlimmste, was einem Kind passieren kann“, meint die Oma. Derweil bedankt sich Synthia Grundmann bei einem jungen Mann, der ihr ein Bündel Geldscheine übergibt. „Das ist eine Spende aus einer anderen Gemeinde“, erfährt die überraschte 28-Jährige.

Zahlreiche Aktionen für das todkranke Baby

2914,60 Euro lautet der Flohmarkt-Erlös – der Betrag geht eins zu eins aufs Spendenkonto. „Das ist eine tolle Summe und wieder ein Schritt für Julia“, sagt Synthia Grundmann. Nicht nur in Bielefeld, auch in Polen werde bei zahlreichen Aktionen für das todkranke Baby gesammelt. Bekannte Schauspielerinnen aus dem EU-Nachbarland hätten dazu aufgerufen, die kleine Julia zu unterstützen. „Von den benötigten fast zwei Millionen Euro fehlen noch 340.000 Euro“, sagt Synthia Grundmann zum Spendenstand.

Die kleine Julia, die im Dezember noch im Koma lag, werde jetzt auf einer Intensivstation behandelt und künstlich ernährt. Das Baby erhalte ein alternatives Arzneimittel an Stelle des 1,996-Millionen-Dollar-Medikaments. „Das Alternativmittel schlägt aber nicht so richtig an“, erzählt die Jöllenbeckerin. Synthia Grundmanns ganze Hoffnung ruht daher auf dem teuersten Medikament der Welt. „Das muss man nur einmal geben, um die Krankheit zu stoppen.“ Für Julia gibt einen Silberstreif am Horizont – das bislang nur in den USA erhältliche Gentherapeutikum Zolgensma soll bald in Europa zugelassen werden.

Hier geht es zur Spendenaktion:

https://www.instagram.com/julia_smatyp1/

https://www.paypal.com/pools/c/8kcKg92khH?fbclid=IwAR2Y48_K7iF4nw4eDD8Fj8BsMhRt7ljxTdOAeWlOuRpPiC5-i0XQbmce1ag

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