Große Spendenaktion in Bielefeld: Kind benötigt teuerstes Medikament der Welt
Zwei Millionen Euro für todkrankes Baby
Bielefeld (WB/hz). Es war ein Wettlauf gegen die Zeit: 1,996 Millionen Euro Spenden mussten in Bielefeld und anderswo gesammelt werden, damit die fast sieben Monate alte Julia das teuerste Medikament der Welt erhält und überleben kann. Das Baby leidet an spinaler Muskelatrophie, einem ohne Behandlung tödlichen Muskelschwund.
Julia braucht so schnell wie möglich das 1,996 Millionen Euro teure Gentherapeutikum Zolgensma, sonst stirbt sie.
Am Samstag soll das kleine Mädchen, Großcousine der Jöllenbeckerin Synthia Grundmann (28), in ihrer polnischen Heimat Nowe Miasto Lubawskie (deutsch Neumark in Westpreußen) getauft werden. Synthia Grundmann, die von hier aus die Spendenaktion für das kleine Baby maßgeblich mit voran getrieben hat, reist nach Polen zur Taufe.
Das Geld reicht noch nicht
Im Gepäck hat die Jöllenbeckerin das schönste Geschenk für die kleine Julia: Mehr als zwei Millionen Euro Spendengeld, verwaltet von einer polnischen Hilfsorganisation auf einem Treuhandkonto. Die Millionensumme kommt genau passend. „Julia soll Mittwoch aus dem Krankenhaus in Polen entlassen werden und zu ihren Eltern zurückkehren“, sagt die 28-Jährige.
„Das Geld reicht, um das teuerste Medikament zu kaufen und die Behandlung in einem Krankenhaus zu finanzieren“, sagt Synthia Grundmann. Eigentlich müsste die Jöllenbeckerin jetzt unendlich stolz sein, dass ihre kleine Großcousine nun eine großartige Überlebenschance hat.
Doch richtig freuen kann sich die 28-Jährige nicht. Das Gentherapeutikum Zolgensma ist noch nicht in Europa, sondern bislang nur in den USA zugelassen. „Deshalb weigern sich polnische Ärzte, Julia zu behandeln. Die Behandlung kann nur in den USA stattfinden“, berichtet Synthia Grundmann. Ihr Plan, dass das Baby in Deutschland das teuerste Medikament erhält, hat sich zerschlagen. Hiesige Kliniken wollen Julia nicht aufnehmen, weil sie eine Polin ist.
Das wirft das Projekt zur Rettung des Babys (Julia wird am Sonntag sieben Monate alt) entscheidend zurück. Ein Arzt hat dringend davon abgeraten, eine normale Flugreise in die USA anzutreten, sagt die Jöllenbeckerin. „Dafür ist Julia zu schwach.“
Infrage komme daher nur ein ärztlich begleiteter Flug über den Atlantik. „Das kostet um die 80.000 Euro zusätzlich. Geld, das wir momentan nicht haben“, sagt Synthia Grundmann. „Die ganze Familie ist verzweifelt.“ Doch die Jöllenbeckerin will nicht aufgeben und weiter Spenden sammeln.
