Sa., 01.12.2018

Lovis hat das Angelman-Syndrom und lebt auf dem Wittekindshof Der Junge, der nicht schläft

Foto: Oliver Schwabe

Von Christian Althoff

Bad Oeynhausen(WB). Aufgeregt hüpft Lovis (13) auf der Stelle, als er seine Eltern sieht. Er weiß nicht, wohin mit seinen Gefühlen. Abwechselnd fällt er seinen Freunden, einer Mitarbeiterin und seinen Eltern um den Hals und strahlt.

Weihnachtsspendenaktion

Die Weihnachtsspendenaktion unterstützt in diesem Jahr geistig behinderte Jungen und Mädchen, die vom Wittekindshof Bad Oeynhausen betreut werden. Wenn Sie helfen möchten, nutzen Sie bitte das unten aufgeführte Konto.

Es ist Samstag, und wie an jedem zweiten Wochenende holen Nina Birkemeyer (39) und ihr Mann Uwe (49) ihren jüngsten Sohn aus dem Wittekindshof Bad Oeynhausen nach Melle zu sich nach Hause.

Als Lovis – altdeutsch für Ludwig – 2005 geboren wurde, ahnte seine Mutter, dass etwas nicht stimmte. »Er war extrem hell und hatte weißblonde Haare – ganz anders als mein Mann und ich.« Im Krankenhaus habe man ihnen gesagt, dass alles in Ordnung sei, doch in den folgenden Monaten hätten sie gemerkt, dass sich Lovis anders verhielt, als es sein drei Jahre älterer Bruder Tjark als Baby getan hatte. Nina Birkemeyer: »Er schrie, sobald er alleine war. Ich habe mir ein Tuch umgebunden und ihn reingesetzt, damit ich den Haushalt irgendwie schaffte.«

Lovis habe sehr langsam getrunken, fast alles wieder ausgespuckt und es nicht geschafft, sie oder ihren Mann mit den Augen zu fixieren. Sein Körper sei immer sehr angespannt gewesen. »Lovis lag wie ein Brett über seinem Maxi-Cosi. Wir haben ihn da nicht reingekriegt«, erinnert sich der Vater. Besonders belastend sei gewesen, dass er keinen Schlaf brauchte. »Er hat uns jede Nacht wachgehalten.«

»20, 25 Arztbesuche hinter uns«

Spenden haben den Kauf dieses Spezialbetts ermöglicht. Deshalb muss Lovis nachts nicht mit Gurten fixiert werden. Foto: Oliver Schwabe

Die Eltern gaben die Symptome bei Google ein. »Viel sprach dafür, dass Lovis das Angelman-Syndrom hatte, das manchmal mit Albinismus einhergeht – deshalb die sehr hellen Haare«, sagt die Mutter. Doch es sollte noch lange dauern, bis Ärzte diesen Verdacht bestätigten. Uwe Birkemeyer: »Ich glaube, wir hatten 20, 25 Arztbesuche hinter uns, bis wir nach einer humangenetischen Untersuchung endlich Gewissheit hatten.«

Der britische Kinderarzt Harry Angelman hatte die nach ihm benannte Behinderung 1965 erstmals beschrieben. Es ist ein sehr seltenen angeborenen Gendefekt. Die Kinder sind geistig behindert, sie können nicht sprechen, sie lachen viel und unmotiviert, sie können sich kaum konzentrieren und haben Schlafstörungen – und dies ist nur eine sehr verkürzte Aufzählung der Symptome.

»Als wir die Diagnose bekamen, sagten die Ärzte, unser Sohn werde nie laufen, sondern im Rollstuhl sitzen«, erinnert sich die Mutter. Sie fuhr jede Woche mit ihrem Jüngsten zur Krankengymnastik, und es kam anders, wenn auch langsam. Irgendwann robbte Lovis auf einer Körperseite über den Fußboden, und mit gut zwei Jahren machte er die ersten Schritte. Was sich aber nicht änderte, war sein fehlendes Schlafbedürfnis. »Ich bin Lkw-Fahrer, und irgendwann geht es an die Substanz, wenn man keine Nacht mehr durchschläft«, sagt Uwe Birkemeyer. Und auch Lovis Bruder habe darunter gelitten, dass kaum noch Zeit für ihn geblieben sei.

Cornflakes zum Frühstück

Als Lovis vier Jahre alt waren, erkundigten sich die Eltern nach einem Platz in einer Einrichtung. »Man nannte uns Hamburg und Hildesheim als mögliche Orte, aber solche Entfernungen wären für uns nie in Frage gekommen«, sagt der Vater. Durch Zufall erfuhren sie 2009 vom Wittekindshof, dessen Mitarbeiter große Erfahrung mit dieser Behinderung haben. »Wir haben uns alles angesehen. Aber als man uns sagte, wir könnten Lovis in zwei Wochen bringen, sind wir weinend nach Hause gefahren und wollten alles rückgängig machen«, sagt Nina Birkemeyer. Tagelang hätten sie mit sich gerungen, erzählen die beiden, bis sie sich dann doch entschlossen hätten, Lovis dem Wittekindshof anzuvertrauen.

»Die erste Zeit war ziemlich schlimm«, sagt der Vater. »Wenn wir nach den Besuchen wieder fuhren, weinten wir beide im Auto und Lovis an seinem Fenster.«

Doch diese Zeit ist überwunden. Seit neun Jahren lebt der Junge jetzt auf dem Wittekindshof. Dort wurde mit Hilfe von Spenden ein besonderes, geschlossenes Bett angeschafft, aus dem Lovis nicht herausklettern kann und in dem er sich trotzdem wohlfühlt. Ohne das Spezialbett müsste er nachts mit Gurten fixiert werden.

Morgens wird der Junge gewaschen und gewindelt, und er bemüht sich, die Pflegekräfte zu unterstützen, wenn sie ihn anziehen. Die Cornflakes zum Frühstück kann er inzwischen selbstständig essen, aber für die paar Schritte zur Schule braucht er eine Begleitung. Heilerziehungspflegerin Carolin Meyer: »Die Kinder mit Angelmann-Syndrom können sich oft nur wenige Sekunden konzentrieren. Lovis würde auf dem Weg zur Schule vergessen, wohin er wollte.« In der Schule geht es vor allem darum, Alltagsfähigkeiten zu lernen – alleine eine Jacke anzuziehen, den Tisch zu decken oder Obst zu schneiden. Die Nachmittage verbringt Lovis gerne draußen, oder er blättert in Treckerbüchern.

Lovis wird als fröhlich und hilfsbereit beschrieben, er scheint glücklich mit seinem Leben auf dem Wittekindshof. Seine Mutter: »Als er letztens übers Wochenende bei uns war, holte er irgendwann seinen kleinen Koffer hervor, um uns zu zeigen, dass er wieder zurück wollte. Ihm geht es dort wirklich gut.«

Weitere Informationen

Um zu spenden, nutzen Sie bitte folgendes Konto:

Wittekindshof

DE 96 3506 0190 2108 3790 25

Zweck: Weihnachtsspende

Oder spenden Sie online: www.wittekindshof.de/Spenden

Hier geht es zur Themenseite unserer Weihnachtsspendenaktion.

 

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