So., 24.11.2019

Erst versagte sein Herz, dann wurde Darmkrebs festgestellt – Weihnachtsspendenaktion des WESTFALEN-BLATTS Tapferer Tobias

Fast zwei Jahre lang wartete Tobias im Herzzentrum auf ein Spenderorgan. Eine waschmaschinengroße Pumpe hielt ihn am Leben.

Fast zwei Jahre lang wartete Tobias im Herzzentrum auf ein Spenderorgan. Eine waschmaschinengroße Pumpe hielt ihn am Leben.

Von Christian Althoff

Bad Oeynhausen (WB). Kontrolltermin im Herzzentrum. Langsam fährt Kardiologin Dr. Anca Racolta mit der Ultraschallsonde über Tobias’ Brust und schaut auf den Bildschirm. »Das sieht gut aus«, sagt sie, und der 13-Jährige lächelt.

Dr. Eugen Sandica, Direktor der Kinderherzchirurgie, und Dr. Anca Racolta untersuchen Tobias, der seit sieben Jahren mit einem Spenderherzen lebt. Foto: Althoff

Seit sieben Jahren schlägt ein Spenderherz in der Brust des Jungen. »Es hat unserem Sohn das Leben gerettet«, sagt Thomas Rojer (45). Die Familie aus Meppen hat schlimme Zeiten hinter sich, aber jetzt ist sie auf dem Weg in ein halbwegs normales Leben.

Tobias kam mit einem kranken Herzen zur Welt, wie jedes 100. Baby in Deutschland. Als er ein Jahr alt war, verschlossen Chirurgen der Kinderherzklinik Bad Oeynhausen zwei Löcher in seiner Herzscheidewand. Und als er vier war, wagten die Ärzte eine Operation seiner defekten Mitralklappe.

Die Rojers, die noch zwei ältere Söhne haben, dachten, sie hätten das Schlimmste geschafft. Aber so war es nicht. Einen Monat nach der Klappen-OP wollte Tobias nur noch getragen werden. »Das war ungewöhnlich für einen Vierjährigen. Aber dann fanden wir heraus, dass er einfach nicht mehr die Kraft hatte, zu laufen«, erinnert sich Doris Rojer (45). Tobias hatte eine Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung, die möglicherweise von einem Virus ausgelöst worden war.

Wartezeit für Kinderherzen ist sehr lang

In der Kinderherzklinik versuchten die Ärzte, das Herz des Vierjährigen mit unterstützenden Medikamenten und hoch dosierten Antibiotikagaben zu retten – vergeblich. »Tobias wurde immer blasser und schwächer.« Dr. Eugen Sandica, der Direktor der Klinik für Kinderherzchirurgie und angeborene Herzfehler: »Der Junge hatte nur noch eine Chance: ein Spenderherz. Aber die Wartezeit für Kinderherzen ist gewöhnlich sehr lang – die hätte er nicht überlebt.«

Deshalb wurde der Vierjährige an ein »Berlin Heart« angeschlossen. Das ist ein waschmaschinengroßes Kunstherz, das mit Schläuchen durch die Bauchdecke hindurch mit dem kranken Herzen verbunden ist und das die Zeit bis zur Transplantation überbrücken sollte.

»Wir dachten damals, das wäre eine Sache von ein paar Wochen«, sagt Doris Rojer. Sie brachte ihre sechs und sieben Jahre alten Söhne Simon und Marlon zu ihren Eltern, während ihr Mann weiter arbeitete und das Geld für die Familie verdiente. Die Mutter selbst zog nach Bad Oeynhausen ins  Ronald-McDonald-Haus – einem Zuhause auf Zeit für Eltern und Geschwister kleiner Herzpatienten. Hier war die Familie an den Wochenenden vereint, wenn der Vater mit den beiden Söhnen freitags kam und bis sonntags blieb. Dann konnten sich zuhause in Meppen auch die Großeltern etwas erholen, die in der Woche mit den Jungen Schularbeiten machen und Elterabende besuchen mussten.

»Damals hat man bei jedem Telefonklingeln gehofft, dass es endlich ein Spenderherz gibt«, sagt Thomas Rojer. Doch die Wochen vergingen und dann die Monate. »Das McDonald-Haus wurde unser eigentliches Zuhause«, sagt Doris Rojer. »Wir haben da Freunde und Verwandte empfangen und Kindergeburtstage gefeiert.« Freud und Leid anderer Familien habe sie dort kennengelernt, sagt die 45-Jährige, und es seien Freundschaften entstanden, die bis heute hielten.

Zwei Schlaganfälle mit schweren Folgen

Von morgens bis abends saß die Mutter damals bei ihrem kranken Sohn, dessen Leben an der Maschine hing. Die lange Zeit an dem Kunstherz blieb nicht ohne Folgen: Die Pumpe erzeugte Blutgerinnsel und löste zwei Schlaganfälle mit schweren Folgen aus: Tobias kann heute seinen linken Arm nicht richtig steuern, er hat eine Epilepsie entwickelt, kann sich nur schlecht konzentrieren und muss eine Förderschule besuchen.

Neben den Schlaganfällen gab es noch eine weitere Komplikation: An der Eintrittsstelle der Schläuche in den Bauch siedelten sich Krankenhauskeime an. »Oberärztin Dr. Blanz ist damals sogar an ihren freien Tagen gekommen, um nach Tobias zu sehen und ihn zu versorgen. Sie hat sich einfach unglaublich um ihn gekümmert«, sagt die Mutter.

Sie sind zum Kontrolltermin aus Meppen gekommen: Doris und Thomas Rojer warten mit ihrem Sohn Tobias in der Kinderherzklinik Bad Oeynhausen. Foto: Althoff

Das Leben der Familie zwischen Meppen, dem Ronald-McDonald-Haus und der Kinderherzklinik sollte fast zwei Jahre dauern. »Am 24. August 2012 bekamen wir endlich den erlösenden Anruf«, sagt der Vater. Für Tobias begann mit dem Spenderherz ein neues Leben. Doch als hätte die Familie nicht schon genug durchgemacht, dauerte es nicht lange bis zum nächsten Schicksalsschlag: »Bei Tobias wurde Darmkrebs festgestellt«, sagt Thomas Rojer.

Zehn Monate habe der Junge in der Medizinischen Hochschule Hannover liegen müssen, erzählt die Mutter. »Als wir da ankamen, haben wir gefragt, wo wir denn wohnen könnten. Aber dort gab es kein Elternhaus. Sie haben uns eine Hotelliste in die Hand gedrückt.« Sie hätten sich ein Klappbett auf dem Klinikflur aufgestellt und bei gutem Wetter auf dem Balkon von Tobias’ Zimmer geschlafen. »Da wurde uns noch einmal so richtig bewusst, wie toll das McDonalds-Haus in Bad Oeynhausen ist«, sagt die Mutter.

Tobias hat den Krebs besiegt, und auch mit dem Spenderherzen kommt er gut klar. »Ich mache ganz normal beim Sportunterricht mit«, sagt er. Gerade jetzt im Winter muss er aber aufpassen, dass er sich keinen Infekt einfängt. Denn das Immunsystem wird mit Medikamenten herruntergefahren, damit Tobias sein neues Herz nicht abstößt.

Spendenkonto

Die  WESTFALEN-BLATT-Weihnachtsspendenaktion 2019 unterstützt das Ronald-McDonald-Haus in Bad Oeynhausen. Dort können Familien herzkranker Kinder wohnen, während ihr Kind im Herzzentrum liegt.

Wenn Sie helfen möchten, spenden Sie bitte auf das Konto des McDonald-Elternhauses

DE16 4949 0070 0000 8803 00 

Stichwort: Leserspende

Für eine Spendenquittung notieren Sie bitte Ihre Adresse auf dem Überweisungsträger. Spendernamen werden nicht veröffentlicht. Bei Fragen helfen wir Ihnen unter 0521/585254 und spende@westfalen-blatt . Mehr: www.mcdonalds-kinderhilfe.org/bad-oeynhausen/unser-haus/

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