Sa., 14.12.2019

Die Kapustas warteten 400 Tage auf ein Spenderherz für Theo „Es zählt nur noch die Familie“

Von Christian Althoff

Bad Oeynhausen (WB). Das lange Warten der Familie auf ein Spenderherz, sagt Lucas Kapusta (40), habe alle noch mehr zusammengeschweißt. »Wir haben mehr als ein Jahr in einem Zimmer des McDonald-Elternhauses gelebt und festgestellt: Du brauchst nicht viel zum Leben. Und das Wichtigste kannst du dir sowieso nicht kaufen.«

Theo war fünf Jahre alt, als sich das Leben der Kapustas aus dem niedersächsischen Gehrde auf den Kopf stellte. »Schwere Krankheiten kannten wir nicht. Wir waren eher die Globuli-Familie«, sagt Sunita Kapusta (35) und lacht. Dann kam der Sommer 2014. Theo hatte zu nichts mehr Lust. Er schien Anzeichen einer Grippe zu haben und wollte nur noch getragen werden. »Der Kinderarzt meinte, wir sollten uns keine Sorgen machen, da wäre nichts. Ich habe aber darauf bestanden, dass er uns ins Krankenhaus überweist, denn das war nicht mehr unser Theo«, sagt Sunita Kapusta.

„Diese Diagnose erschien uns völlig unwirklich“

Die Mutter behielt Recht. Im Krankenhaus Vechta stellten Ärzte fest, dass Theos Herz schwer geschädigt war, wahrscheinlich durch einen Virus. »Sie sagten, dass er wohl ein neues Herz brauchen würde«, erzählt die Mutter, die damals hochschwanger war. »Diese Diagnose erschien uns völlig unwirklich. Wir haben damals noch gehofft, dass Theo auch so wieder gesund werden würde.«

Noch am selben Tag wurde der Junge in die Kinderherzklinik Bad Oeynhausen verlegt, und einen Tag später zogen die Kapustas mit ihrem damals zwei Jahre alten Sohn Enno im McDonalds-Elternhaus ein. Lucas Kapusta, der im Osnabrücker Land eine Zimmerei betreibt: »Wie haben unseren Kombi vollgeladen und alles Mögliche mitgenommen, weil wir ahnten, dass wir so bald nicht wieder nach Hause kommen würden.«

Ringelröteln-Infektion hatte Her angegriffen

In der Kinderherzklinik fand Oberärztin Dr. Ute Blanz heraus, dass Theo offenbar Monate zuvor eine Ringelröteln-Infektion hatte – eine Krankheit, die oft keine Symptome zeigt, gegen die man sich nicht impfen lassen kann und die Theos Herz angegriffen hatte.

Drei Wochen wurde versucht, die schwere Entzündung mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. »Erst sah es so aus, als würde es besser, aber dann begann die Talfahrt«, erinnert sich die Mutter. Nach drei Wochen sei Theos Zustand so schlimm gewesen, dass ein Weiterleben mit seinem eigenen Herzen unmöglich geschienen habe. »Er brauchte ein Spenderherz, und es hieß, dass wir darauf wohl mindestens ein Jahr warten müssten. Deshalb sollte die Zeit mit einem Kunstherz überbrückt werden.« Eine Krankenschwester habe ihnen in der Klinik ein Kind mit einem solchen Herzen gezeigt, und sie seien schockiert gewesen, sagt Sunita Kapusta: »Das war ein waschmaschinengroßes, lautes Gerät, von dem Schläuche in den Körper führten.« Doch Theo hatte keine andere Chance, und die Eltern stimmten der Operation zu. Dann begann das lange Warten.

»Ich weiß nicht, wie wir diese Zeit ohne das Elternhaus überstanden hätten«, sagt Lucas Kapusta. Er hatte seiner Firma den Rücken gekehrt, um bei seiner schwangeren Frau und den beiden Söhnen zu sein. »Das war eine Situation, da zählte nur noch die Familie. Da ändert sich deine Grundeinstellung.«

»Der Kontakt zu den anderen Eltern hilft«

Sie hätten damals mit dem Rücken zur Wand gestanden und seien im Elternhaus aufgefangen worden. »Der Kontakt zu den anderen Eltern hilft«, sagt Sunita Kapusta. »Manche hatte ja noch ein schlimmeres Schicksal. Es gab Eltern, deren Kind seit der Geburt herzkrank war. Wir hatten ja mit Theo fünf unbeschwerte Jahre.«

Fast drei Monate lebten die Kapustas schon im Elternhaus, als Töchterchen Ylvi zur Welt kam. »Wir fuhren nach Porta Westfalica in ein Geburtshaus, und als wir um Mitternacht mit unserem Baby zurückkamen, warteten die anderen Eltern schon auf uns«, erzählt Lucas Kapusta. Stefanie Kruse, die Leiterin des Elternhauses: »Es war das erste Mal, dass Eltern bei uns Nachwuchs bekommen haben. Die Freude war natürlich bei allen riesengroß!«

»Der Kontakt zu den anderen Eltern hilft«

Die Zeit ging ins Land, und nach einem Jahr war noch immer kein Spenderherz gefunden. Lucas Kapusta: »Theo war geduldig und hat alles akzeptiert. Wir haben mit ihm und dem Kunstherzen Spaziergänge rund ums Herzzentrum gemacht. Aber die Situation wurde nicht einfacher. Im Pumpenkopf bildeten sich gefährliche Tromben, und der Bauch entzündete sich dort, wo die Schläuche hineinführten.« In dieser Zeit sei das Elternhaus längst ihr neues Zuhause gewesen, sagt Sunita Kapusta. Sie und ihr Mann backten und kochten in der Gemeinschaftsküche und nahmen das Essen mit zu Theo, um eine gewisse Normalität im Tagesablauf aufrechtzuerhalten. Enno wurde ein Jahr älter, und Ylvi wuchs das erste Jahr im Krankenhaus auf. »Das Krabbeln hat sie dort im Flur gelernt«, sagt ihr Vater.

Nach 400 Tagen auf der Warteliste bekam Theo endlich ein Spenderherz, und im November 2015 kehrte die Familie nach Gehrde zurück. Ein viertes Kind, Töchterchen Suri (1), kam im letzten Jahr dazu, und der Alltag hat sich auch sonst verändert. „Unsere optimistische Grundhaltung hat schon gelitten“, sagt die Mutter. „Es ist nicht alles so einfach mit einem herztransplantierten Kind.“

Aus der Grundschule, die jedesmal sofort eine WhatsApp-Nachricht mit Hausaufgaben geschickt habe, wenn Theo zur Nachuntersuchung nach Bad Oeynhausen musste, haben die Eltern den Jungen abgemeldet. Er besucht jetzt eine alternative Hofschule mit neun Kindern in seiner Klasse und ist dort glücklich.

Hier lesen Sie alles zu unserer Weihnachtsspendenaktion .

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